Maladies orphelines : Signer la pétition

Vendredi 10 octobre 2008 :
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La découverte brutale et inattendue il y a un mois de l’univers des « soins lourds » dans les services hospitaliers pour enfants, les discussions avec le monde de la santé en découlant, m’ont fait prendre conscience avec encore plus d’acuité de l’enjeu de la santé dans notre société.
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Cela fait aussi un petit moment que je voulais parler de la fin annoncée du Plan Maladies Rares. L’interpellation d’un internaute sur ce blog me pousse à le faire plus tôt que je le pensais car il y a désormais urgence.

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Qu’est ce qu’une maladie orpheline ?

Les maladies orphelines, c’est :

• 8000 pathologies méconnues, délaissées et souvent rares
• 4 millions de personnes touchées en France
• 25 millions en Europe
• Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale

Elles ont toute un point commun. Elles sont jugés non rentables et font donc l’objet de peu de recherche. Dans ces conditions, elles ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années.
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Enfin, leur prise en charge par la Sécurité sociale ou les organismes de santé est souvent problématique, lacunaire et incomplet.

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Qu’est ce que ce plan ?
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Ce plan a été mis en place en 2005 et doit s’achever fin 2008. Il a permis aux quatre millions de malades souffrant de l’une des 8000 maladies orphelines de briser l’huis-clos de l’invisibilité et pour beaucoup d’entre eux d’entrevoir une porte d’espoir.

Ce plan s’articule sur dix axes allant de l’information à l’aide financière (plus de cent millions d’euros répartis sur quatre ans) mais surtout permet de regrouper les efforts de nombreux chercheurs en un ensemble cohérent.

Ce plan a permit des avancées majeures dans le traitement de plusieurs maladies « orphelines » mais demande à être pérennisé et étendu dans les années qui viennent
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Qu’envisage le gouvernement ?
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Dans les semaines qui viennent, la mission d’évaluation qui a été confiée au Haut Conseil de Santé Publique doit déposer ses conclusions. Elles devraient être déterminantes pour le choix de l’action gouvernementale.
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Toutefois, dans sa politique de réduction des couts liés à la santé, le gouvernement envisage de ne pas renouveler ce plan à sa date d’expiration.

Le désengagement de l’Etat serait bien entendu catastrophique non seulement pour les quatre millions de malades souffrant de ces maladies mais pour l’ensemble de la recherche médicale française qui perdrait là l’un de ses supports.
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Quelle action entreprendre si vous pensez comme moi que ce plan est nécessaire et vital pour notre société ?
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• Signer la pétition demandant la reconduction de ce plan : http://www.fmo.fr/petition/
• Ecrire à votre député pour lui demander d’intervenir. Vous trouverez une lettre type à cette adresse internet : http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/Lettre%20depute.doc

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Pour ceux qui habitent la XIIème circonscription (Marignane/Vitrolles/Berre et la Côte Bleue), l’adresse de la permanence de notre député est :
Eric Diard – 7 place de la République – 13700 Marignane

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